Introductie acht epilepsieconsulenten

'Goede zorg mag geen toeval zijn'  

In april 2008 is het startsein gegeven voor de acht epilepsieconsulenten die voor ten minste drie jaar aan de slag gaan in elf ziekenhuizen. De consulent bespreekt in een vroegtijdig stadium vragen en problemen die mensen kunnen hebben na de diagnose epilepsie. Naast kennis over epilepsie heeft de epilepsieconsulent kennis over het zorgaanbod in Nederland. We vroegen de acht consulenten naar hun eerste ervaringen en plannen.

William Westerweele, vier ziekenhuizen in Zeeland en Zuid-Holland
'Praktische informatie en begeleiding van emoties'
'Vanaf 1 september verdeel ik mijn werk over het Oosterschelde Ziekenhuis in Goes, Ziekenhuis Walcheren in Vlissingen, Ziekenhuis Zeeuws-Vlaanderen (locatie de Honte in Terneuzen) en het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis in Dirksland (Zuid-Holland). In mijn werk als teamleider miste ik het intensieve contact met cliënten. Als consulent geef ik cliënten praktische informatie en begeleid ik ze bij alle emoties die loskomen. Een specialist komt daar in zijn spreekuur niet aan toe. Wat voor een neuroloog een eenvoudig te behandelen epilepsie is, is voor de persoon in kwestie vaak een aandoening met zeer ingrijpende gevolgen. Mijn uitdaging is zorgen dat de epilepsieconsulent een vaste waarde wordt in de epilepsiezorg in deze regio.'

Bertha Smallenbroek, UMC Groningen
'Maak gebruik van de hulp die er is!'
'Had ik dit maar eerder geweten', hoor ik vaak van ouders als ze met veel moeite hebben geprobeerd om de zorg voor hun kind voor elkaar te krijgen. In deze nieuwe functie probeer ik ouders daarbij te ondersteunen. In het gesprek wordt al veel duidelijk. Vooral als er naast de epilepsie meer speelt, zoals een lichamelijke of verstandelijke beperking of een ontwikkelingsstoornis. Dan krijg ik vragen over bijvoorbeeld opvoeding en hulpmiddelen. Ik weet ook niet alles, maar ik weet wel waar ze de hulp kunnen krijgen. Een advies? Vergeet niet wat je kind wél kan en maak gebruik van de hulp die er is!'

Marijke van Hees, UMC Utrecht, Wilhelmina Kinderziekenhuis
'Geef je kind de ruimte om te leren en te groeien'
'Als epilepsieconsulent kan ik alle tijd nemen voor ouders en kinderen. Wie zit er voor me? Wat speelt er? Wat is er nodig? Samen kunnen we passende oplossingen bedenken. Ik benadruk dat ouders heel goed naar zichzelf en hun kind moeten kijken. Wat kunnen ze zelf en wat kan het kind? Kinderen moeten niet al te zeer worden beschermd. Natuurlijk moet je voorzichtig zijn, maar geef je kind de ruimte om te leren, te groeien en zelf om te gaan met zijn of haar epilepsie.'

Marjolein Kalse, Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch
'Er bestaan geen rare vragen'
'Goede zorg mag in mijn visie geen toeval zijn. Ik streef naar een persoonlijk en open contact waarin de hulpvragen naar boven komen. Pas dan kun je je cliënt maatwerk ik zorg leveren. Ik vind gelijkwaardigheid belangrijk en vertel mensen dat er geen rare vragen bestaan. De diagnose epilepsie heeft impact en het kost tijd om het een plek te geven in je gezin, op school en in je dagelijkse leven. Dit laatste weet ik uit ervaring; ik heb een zoon met epilepsie.'

Gea Koerssen, Medisch Spectrum Twente in Enschede
'Bewust worden van wat je doet en voelt'
'Ik ben van mening dat de impact van epilepsie (vroegtijdig) bespreekbaar moet worden gemaakt. Daarmee kun je een hoop zorgen en angst voorkomen. Wat voor soort vragen ik krijg? Een vader met epilepsie die wil weten of het verstandig is het aan zijn kinderen te vertellen. Of een man die door zijn werk afhankelijk is van zijn auto en een rijontzegging heeft. Hoe ga je dan met je gewone leven door? Of ouders die willen weten hoe hun dochtertje de epilepsie bespreekbaar kan maken op school. Wat ik mensen meegeef, is dat het belangrijk is om je bewust te worden van wat je doet en wat je voelt. We bespreken de risico's, zodat iemand met epilepsie prettig kan leven.'

Rob Klahn, polikliniek Cruquiushoeve Heemstede en Medisch Centrum Alkmaar
'Wat betekent het voor iemand met epilepsie en de omgeving?'
'De essentie van mijn werk is mensen helpen zodat ze zo zelfstandig mogelijk beslissingen kunnen nemen in moeilijke situaties. Als epilepsieconsulent sta ik naast de cliënt. Ik luister naar zijn verhaal, zorg voor goede informatie en wil iemand graag mondiger maken. Ik heb tijd om de psychosociale kant te bespreken: wat betekent epilepsie voor iemand en de omgeving? We doen goed werk en hebben een sterk team van epilepsieconsulenten: we leren van elkaar en houden elkaar scherp.'

Alma te Wilt, Ziekenhuis Rijnstate in Arnhem
'Sterker en zekerder'
'Als epilepsieconsulent hoop ik mensen sterker en zelfverzekerder te maken. Er is nooit één vorm van epilepsie, en daardoor ook nooit één antwoord. Ouders en kinderen mogen mij alle vragen stellen die ze hebben. Samen kijken we welk antwoord en welke oplossing bij hen goed past. Zo vinden ze zelf een goede vorm om met de epilepsie om te gaan.'

Bron: Episcoop, september 2008 en september 2009